وبائی امراض کی کمی کی وجہ سے، دائمی طور پر بیمار مریضوں کو زندگی اور موت کے چیلنجوں کا سامنا ہے۔

کرسٹل ایونز سلیکون ٹیوبوں کے اندر بڑھنے والے بیکٹیریا کے بارے میں فکر مند ہیں جو اس کے ونڈ پائپ کو وینٹی لیٹر سے جوڑتے ہیں جو اس کے پھیپھڑوں میں ہوا پمپ کرتا ہے۔
وبائی مرض سے پہلے، ترقی پسند اعصابی بیماری میں مبتلا 40 سالہ خاتون نے ایک سخت معمول کی پیروی کی: اس نے احتیاط سے پلاسٹک کے سرکٹس کو تبدیل کیا جو بانجھ پن کو برقرار رکھنے کے لیے مہینے میں پانچ بار وینٹی لیٹر سے ہوا فراہم کرتے ہیں۔
لیکن اب، یہ کام لامتناہی طور پر مشکل ہو چکے ہیں۔ نلیاں لگانے کے لیے میڈیکل گریڈ کے سلیکون اور پلاسٹک کی کمی کا مطلب ہے کہ اسے ہر مہینے صرف ایک نئے سرکٹ کی ضرورت ہوتی تھی۔ پچھلے مہینے کے اوائل میں نئی ٹریچیوسٹومی ٹیوبیں ختم ہونے کے بعد، ایونز نے دوبارہ استعمال کرنے سے پہلے جو بھی چیز اسے جراثیم سے پاک کرنی تھی اسے ابال لیا، کسی بھی پیتھوجینز کو مارنے کے لیے اینٹی بائیوٹکس لی، اور امید ہے کہ کسی بھی بیماری سے بچنے والے جراثیم کو ختم کر دیا جائے۔ نتیجہ
"آپ صرف انفیکشن کا خطرہ نہیں لینا چاہتے اور ہسپتال میں ختم ہونا نہیں چاہتے ہیں،" اس نے ڈرتے ہوئے کہا کہ وہ ممکنہ طور پر مہلک کورونا وائرس کے انفیکشن کا شکار ہو سکتی ہیں۔
انتہائی حقیقی معنوں میں، ایونز کی زندگی وبائی امراض کی وجہ سے سپلائی چین میں رکاوٹوں کے لیے یرغمال بنی ہوئی ہے، مصروف اسپتالوں میں انہی مواد کی طلب کی وجہ سے بڑھ گئی ہے۔ یہ قلت اس کے اور لاکھوں دائمی طور پر بیمار مریضوں کے لیے زندگی اور موت کے چیلنجز پیش کرتی ہے، جن میں سے بہت سے پہلے ہی اپنے طور پر زندہ رہنے کے لیے جدوجہد کر رہے ہیں۔
ایونز کی صورت حال حال ہی میں مزید خراب ہوئی ہے، مثال کے طور پر جب وہ تمام احتیاطی تدابیر کے باوجود ممکنہ طور پر جان لیوا ٹریچیل انفیکشن کا شکار ہوگئی۔ اب وہ آخری حربے کا ایک اینٹی بائیوٹک لے رہی ہے، جسے وہ ایک پاؤڈر کے طور پر حاصل کرتی ہے جسے جراثیم سے پاک پانی میں ملانا ضروری ہے - ایک اور سپلائی جو اسے حاصل کرنے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔" ایونز نے کہا کہ ہر چھوٹی چیز ایسی ہی ہوتی ہے، اور ہماری زندگی میں ہر چیز مختلف ہے۔
اس کی اور دوسرے دائمی طور پر بیمار مریضوں کی حالت زار کو پیچیدہ بنانا ان کی ہسپتال سے دور رہنے کی شدید خواہش ہے کیونکہ انہیں خدشہ ہے کہ وہ کورونا وائرس یا دیگر پیتھوجینز کا شکار ہو سکتے ہیں اور سنگین پیچیدگیوں کا شکار ہو سکتے ہیں۔ تاہم، ان کی ضروریات پر بہت کم توجہ دی جاتی ہے، ایک وجہ سے ان کی الگ تھلگ زندگی انہیں پوشیدہ بناتی ہے، اور جزوی طور پر اس وجہ سے کہ ان کے پاس ہسپتال جیسے بڑے صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کے مقابلے میں بہت کم خریداری کا فائدہ ہے۔
"جس طرح سے وبائی مرض کو سنبھالا جاتا ہے، ہم میں سے بہت سے لوگ حیران ہونے لگے ہیں - کیا لوگ ہماری زندگیوں کی پرواہ نہیں کرتے؟" بوسٹن کے شمال میں واقع ایک مضافاتی علاقے آرلنگٹن، میساچوسٹس کی کیری شیہن نے کہا، جو نس کے ذریعے غذائی سپلیمنٹس کی کمی سے نمٹ رہی ہیں، جس کی وجہ سے وہ کنیکٹیو ٹشوز کی بیماری میں مبتلا ہو گئیں جس کی وجہ سے کھانے سے غذائی اجزاء کو جذب کرنا مشکل ہو گیا۔
ہسپتالوں میں، ڈاکٹر اکثر غیر دستیاب سپلائیز کے متبادل تلاش کر سکتے ہیں، جن میں کیتھیٹرز، IV پیک، غذائی سپلیمنٹس، اور دوائیں جیسے ہیپرین، جو کہ عام طور پر خون کو پتلا کرنے کے لیے استعمال ہوتی ہے۔
"پوری وبائی بیماری میں ایک بڑا سوال یہ ہے کہ کیا ہوتا ہے جب کسی چیز کی اشد ضرورت نہیں ہوتی ہے، کیونکہ COVID-19 صحت کی دیکھ بھال کے نظام پر مزید مطالبات رکھتا ہے؟" ڈس ایبلٹی پالیسی کولیشن کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر کولن کِلِک نے کہا۔ اتحاد میساچوسٹس کے زیر انتظام معذور افراد کے لیے شہری حقوق کی وکالت کرنے والی تنظیم ہے۔"ہر معاملے میں، جواب یہ ہے کہ معذور افراد کسی چیز میں داخل نہیں ہوتے۔"
یہ جاننا بالکل مشکل ہے کہ دائمی بیماریوں یا معذوری والے کتنے لوگ اکیلے رہتے ہیں، نہ کہ گروہوں میں، وبائی مرض کی وجہ سے سپلائی کی کمی سے متاثر ہو سکتے ہیں، لیکن تخمینہ دسیوں ملین میں ہے۔ بیماریوں کے کنٹرول اور روک تھام کے مراکز کے مطابق، امریکہ میں 10 میں سے 6 افراد کو ایک دائمی بیماری ہے، اور 6 ملین سے زیادہ امریکی معذوری کے شکار ہیں علمی، سماعت، بصارت، یا آزادانہ طور پر زندگی گزارنے کی صلاحیت۔
ماہرین کا کہنا ہے کہ سپلائی چین میں خلل پڑنے اور مہینوں سے ملک کے کچھ حصوں میں COVID-19 کے مریضوں سے مغلوب اسپتالوں کی طلب میں اضافے کی وجہ سے طبی سامان پہلے سے ہی پتلا ہے۔
پریمیئر میں سپلائی چین کے سینئر نائب صدر ڈیوڈ ہارگریوز نے کہا کہ کچھ طبی سامان کی فراہمی ہمیشہ کم ہوتی ہے، جو ہسپتالوں کو خدمات کا انتظام کرنے میں مدد کرتا ہے۔
"عام طور پر، کسی بھی ہفتے میں 150 مختلف اشیاء کو بیک آرڈر کیا جا سکتا ہے،" ہارگریوز نے کہا۔ "آج یہ تعداد 1000 سے زیادہ ہے۔"
آئی سی یو میڈیکل، جو کمپنی ایونز کے زیر استعمال ٹریچیوسٹومی ٹیوبیں بناتی ہے، نے اعتراف کیا کہ قلت ان مریضوں پر "بہت بڑا اضافی بوجھ" ڈال سکتی ہے جو سانس لینے کے لیے انٹیوبیشن پر انحصار کرتے ہیں۔ کمپنی نے کہا کہ وہ سپلائی چین کے مسائل کو درست کرنے کے لیے کام کر رہی ہے۔
کمپنی کے ترجمان ٹام میک کال نے ایک ای میل میں کہا کہ "یہ صورتحال سلیکون کی پوری صنعت میں کمی کی وجہ سے بڑھ گئی ہے، جو ٹریچیوسٹومی ٹیوبوں کی تیاری کے لیے بنیادی خام مال ہے۔"
"صحت کی دیکھ بھال میں مادوں کی قلت کوئی نئی بات نہیں ہے،" میک کال نے مزید کہا۔"لیکن وبائی امراض اور موجودہ عالمی سپلائی چین اور فریٹ چیلنجز کے دباؤ نے ان کو اور بڑھا دیا ہے - دونوں متاثر ہونے والی مصنوعات اور مینوفیکچررز کی تعداد کے لحاظ سے، اور اس وقت کی طوالت کے لحاظ سے جس کی کمی تھی اور محسوس کی جائے گی۔"
کِلِک، جو موٹر ڈیسگرافیا کا شکار ہیں، ایک ایسی حالت جو دانت صاف کرنے یا ہاتھ سے لکھنے کے لیے ضروری موٹر مہارتوں کے ساتھ مشکلات کا باعث بنتی ہے، نے کہا کہ وبائی امراض کے دوران بہت سے معاملات میں، معذوری یا دائمی بیماریوں کے شکار لوگوں کے لیے سامان اور طبی دیکھ بھال تک رسائی زیادہ مشکل ہوتی ہے، کیونکہ ان چیزوں کی بڑھتی ہوئی عوامی مانگ کی وجہ سے وہ مریضوں کو بیماریوں سے نمٹنے کے لیے خودکار طریقے سے جدوجہد کر رہے تھے۔ ہائیڈروکسی کلوروکوئن کے نسخے کیونکہ، ثبوت کی کمی کے باوجود کہ اس سے مدد ملے گی، بہت سے دوسرے لوگ کووڈ-19 وائرس کو روکنے یا علاج کرنے کے لیے اس دوا کا استعمال کرتے ہیں۔
کِلِک نے کہا، "میرے خیال میں یہ معذور لوگوں کی بڑی پہیلی کا حصہ ہے جو وسائل کے لائق نہیں، علاج کے لائق نہیں، زندگی کی امداد کے لائق نہیں،"۔
شیہان نے کہا کہ وہ جانتی ہیں کہ پسماندہ رہنا کیسا ہوتا ہے۔ برسوں سے، 38 سالہ، جو خود کو غیر بائنری سمجھتی تھی اور "وہ" اور "انہیں" کو ایک دوسرے کے ساتھ استعمال کرتی تھی، کھانے اور وزن برقرار رکھنے کے لیے جدوجہد کر رہی تھی کیونکہ ڈاکٹر یہ بتانے کے لیے جدوجہد کر رہے تھے کہ اس کا وزن اتنی تیزی سے کیوں کم ہو رہا ہے۔
آخر کار، ایک جینیاتی ماہر نے اسے ایک نادر وراثت میں ملنے والے کنیکٹیو ٹشو ڈس آرڈر کی تشخیص کی جسے Ehlers-Danlos syndrome کہتے ہیں - یہ حالت ایک کار حادثے کے بعد اس کی سروائیکل ریڑھ کی ہڈی میں چوٹوں کی وجہ سے بڑھ گئی تھی۔ علاج کے دیگر آپشنز ناکام ہونے کے بعد، اس کے ڈاکٹر نے اسے گھر میں IV سیالوں کے ذریعے غذائیت حاصل کرنے کی ہدایت کی۔
لیکن انتہائی نگہداشت کے یونٹوں میں ہزاروں کوویڈ 19 کے مریضوں کے ساتھ، ہسپتالوں نے نس کے ذریعے غذائی سپلیمنٹس کی کمی کی اطلاع دینا شروع کر دی ہے۔ جیسا کہ اس موسم سرما میں کیسز میں اضافہ ہوا ہے، اسی طرح ایک اہم انٹراوینس ملٹی وٹامن بھی تھا جسے شیہان ہر روز استعمال کرتی ہے۔ اس نے ہفتے میں سات خوراکیں لینے کے بجائے صرف تین خوراکیں شروع کر دی تھیں۔ اگلے دو ہفتے تھے جب اس کی شپ شپ سے صرف دو دن باقی تھے۔
"ابھی میں سو رہی ہوں،" اس نے کہا۔ "میرے پاس اتنی توانائی نہیں تھی اور میں پھر بھی جاگتی تھی یہ محسوس کر رہی تھی کہ میں آرام نہیں کر رہی ہوں۔"
شیہان نے کہا کہ اس نے اپنا وزن کم کرنا شروع کر دیا ہے اور اس کے پٹھے سکڑ رہے ہیں، بالکل اسی طرح جیسے اس کی تشخیص ہوئی تھی اور اسے IV غذائیت ملنا شروع ہو گئی تھی۔” میرا جسم خود کھا رہا ہے،” اس نے کہا۔
وبائی مرض میں اس کی زندگی دیگر وجوہات کی بناء پر بھی مشکل تر ہو گئی ہے۔ ماسک کی ضرورت ختم ہونے کے بعد، وہ محدود غذائیت کے باوجود بھی پٹھوں کے افعال کو برقرار رکھنے کے لیے جسمانی تھراپی کو چھوڑنے پر غور کر رہی ہے - انفیکشن کے بڑھتے ہوئے خطرے کی وجہ سے۔
اس نے کہا کہ "یہ مجھے آخری چند چیزوں کو ترک کرنے پر مجبور کر دے گا جن پر میں نے پکڑ رکھا تھا،" انہوں نے کہا کہ وہ گزشتہ دو سالوں سے خاندانی اجتماعات اور اپنی پیاری بھانجی سے ملنے جانے سے محروم رہی ہیں۔
وبائی مرض سے پہلے ہی ، 41 سالہ رومانوی ناول نگار برینڈی پولٹی اور اس کے دو نوعمر بیٹے نوح اور یونا باقاعدگی سے جارجیا کے جیفرسن میں تھے۔ گھر میں دوسروں سے الگ تھلگ۔ وہ بہت تھکے ہوئے ہیں اور انہیں کھانے میں دشواری ہوتی ہے۔ بعض اوقات وہ کام کرنے یا اسکول جانے کے لیے بہت زیادہ بیمار محسوس کرتے ہیں کیونکہ جینیاتی تبدیلی ان کے خلیات کو کافی توانائی پیدا کرنے سے روکتی ہے۔
ڈاکٹروں کو پٹھوں کی بایپسی اور جینیاتی جانچ کا استعمال کرنے میں برسوں لگے تاکہ یہ تصدیق ہو سکے کہ انہیں مائٹوکونڈریل میوپیتھی نامی ایک نایاب بیماری ہے جو ایک جینیاتی تبدیلی کی وجہ سے ہوئی ہے۔ کافی آزمائش اور غلطی کے بعد، خاندان نے دریافت کیا کہ فیڈنگ ٹیوب اور باقاعدہ IV سیال (جس میں گلوکوز، وٹامنز اور شامل ہیں) کے ذریعے غذائی اجزاء حاصل کرنے سے دماغ کو کم کرنے میں مدد ملتی ہے۔
زندگی کو بدلنے والے علاج کو جاری رکھنے کے لیے، 2011 اور 2013 کے درمیان، دونوں ماؤں اور نوعمر لڑکوں کو اپنے سینے میں ایک مستقل بندرگاہ ملی، جسے کبھی کبھی سینٹرلائن بھی کہا جاتا ہے، جو کیتھیٹر کو IV بیگ سے جوڑتا ہے، سینے سے دل کے قریب کی رگوں سے جڑا ہوتا ہے۔ بندرگاہوں سے گھر میں IV سیالوں کا انتظام کرنا آسان ہوتا ہے کیونکہ بوفن کے لیے مشکل نہیں ہوتی۔ رگیں اور ان کے بازوؤں میں سوئیاں دھکیلیں۔
برانڈی پورٹی نے کہا کہ باقاعدگی سے IV فلوئڈز کے ساتھ، وہ ہسپتال میں داخل ہونے سے بچنے اور رومانوی ناول لکھ کر اپنے خاندان کی کفالت کرنے میں کامیاب رہی۔ 14 سال کی عمر میں، جونہ آخر کار اتنی صحت مند ہیں کہ اس کا سینہ اور فیڈنگ ٹیوب ہٹا دی گئی ہے۔ وہ اب اپنی بیماری کو سنبھالنے کے لیے منہ کی دوائیوں پر انحصار کرتا ہے۔ اس کے بڑے بھائی، 16 سالہ نوح، کو ابھی بھی انفیوژن کی ضرورت ہے، لیکن موسیقی سیکھنے اور جی ای ڈی پڑھنے کے لیے کافی محسوس ہوتا ہے۔ گٹار
لیکن اب، اس میں سے کچھ پیش رفت کو نمکین، IV بیگز اور ہیپرین کی سپلائی پر وبائی امراض کی وجہ سے رکاوٹوں کا خطرہ ہے جسے پولٹی اور نوح اپنے کیتھیٹرز کو ممکنہ طور پر مہلک خون کے لوتھڑے سے پاک رکھنے اور انفیکشن سے بچنے کے لیے استعمال کرتے ہیں۔
عام طور پر، نوح ہر دو ہفتوں میں 1,000 ملی لیٹر کے تھیلوں میں 5,500 ملی لیٹر سیال حاصل کرتا ہے۔ قلت کی وجہ سے، خاندان بعض اوقات بہت چھوٹے تھیلوں میں مائعات وصول کرتا ہے، جو 250 سے 500 ملی لیٹر تک ہوتا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ ان کو زیادہ کثرت سے تبدیل کرنا، انفیکشن متعارف کرانے کے امکانات کو بڑھاتا ہے۔
"یہ کوئی بڑی بات نہیں لگتی، ٹھیک ہے؟ ہم صرف آپ کا بیگ بدل دیں گے،" برانڈی بوراتی نے کہا۔ "لیکن وہ سیال سینٹر لائن میں جاتا ہے، اور خون آپ کے دل میں جاتا ہے۔ اگر آپ کو اپنی بندرگاہ میں انفیکشن ہے، تو آپ سیپسس کی تلاش کر رہے ہیں، عام طور پر آئی سی یو میں۔ یہی وجہ ہے کہ سینٹر لائن بہت خوفناک ہے۔"
فلاڈیلفیا کے چلڈرن ہسپتال میں مائٹوکونڈریل میڈیسن میں فرنٹیئرز پروگرام میں شریک معالج ریبیکا گینیٹزکی نے کہا کہ سینٹرلائن انفیکشن کا خطرہ ان لوگوں کے لیے ایک حقیقی اور سنجیدہ تشویش ہے جو یہ معاون تھراپی حاصل کرتے ہیں۔
پولٹی فیملی مائٹوکونڈریل بیماری کے بہت سے مریضوں میں سے ایک ہے جنہیں وبائی امراض کے دوران سخت انتخاب کا سامنا کرنا پڑتا ہے، اس نے کہا، IV بیگز، ٹیوبوں اور یہاں تک کہ غذائیت فراہم کرنے والے فارمولے کی کمی کی وجہ سے۔ ان میں سے کچھ مریض ہائیڈریشن اور غذائیت کی مدد کے بغیر نہیں کر سکتے۔
سپلائی چین کی دیگر رکاوٹوں نے معذور افراد کو وہیل چیئر کے پرزے اور دیگر سہولیات کو تبدیل کرنے سے قاصر کردیا ہے جو انہیں آزادانہ طور پر زندگی گزارنے کی اجازت دیتے ہیں۔
ایونز، میساچوسٹس کی ایک خاتون جو وینٹی لیٹر پر تھی، اپنے گھر سے چار ماہ سے زیادہ وقت تک باہر نہیں نکلی کیونکہ اس کے سامنے والے دروازے کے باہر وہیل چیئر تک رسائی کا ریمپ مرمت سے باہر ہو گیا تھا اور اسے نومبر کے آخر میں ہٹانا پڑا تھا۔ سپلائی کے مسائل نے مواد کی قیمتوں کو اس سے زیادہ بڑھا دیا ہے جو وہ باقاعدہ آمدنی پر برداشت کر سکتی ہے، اور اس کا انشورنس صرف محدود مدد فراہم کرتا ہے۔
جب وہ قیمت کم ہونے کا انتظار کر رہی تھی، ایونز کو نرسوں اور گھریلو صحت سے متعلق معاونین کی مدد پر انحصار کرنا پڑا۔ لیکن جب بھی کوئی اس کے گھر میں داخل ہوتا ہے، اسے خوف ہوتا تھا کہ وہ وائرس لے آئیں گے - حالانکہ وہ گھر سے باہر نہیں نکل سکتی تھی، اس کی مدد کے لیے آنے والے معاونین کم از کم چار بار وائرس کا شکار ہوئے۔
ایونز نے کہا ، "عوام نہیں جانتے کہ ہم میں سے بہت سے وبائی امراض کے دوران کیا سلوک کر رہے ہیں ، جب وہ باہر جانا چاہتے ہیں اور اپنی زندگی گزارنا چاہتے ہیں۔" "لیکن پھر وہ وائرس پھیلا رہے ہیں۔"
ویکسین: کیا آپ کو چوتھی کورونا ویکسین کی ضرورت ہے؟ حکام نے 50 یا اس سے زیادہ عمر کے امریکیوں کے لیے دوسرے بوسٹر شاٹ کی اجازت دی ہے۔ چھوٹے بچوں کے لیے بھی جلد ہی ایک ویکسین دستیاب ہو سکتی ہے۔
ماسک گائیڈنس: ایک وفاقی جج نے نقل و حمل کے لیے ماسک کی اجازت کو منسوخ کر دیا، لیکن کوویڈ 19 کے کیسز ایک بار پھر بڑھ رہے ہیں۔ ہم نے آپ کو یہ فیصلہ کرنے میں مدد کرنے کے لیے ایک گائیڈ بنایا ہے کہ آیا چہرے کو ڈھانپنا جاری رکھنا ہے۔ زیادہ تر ماہرین کا کہنا ہے کہ آپ کو ہوائی جہاز میں انہیں پہنتے رہنا چاہیے۔
وائرس کا سراغ لگانا: تازہ ترین کورونا وائرس نمبر دیکھیں اور دنیا بھر میں اومیکرون کی مختلف اقسام کیسے پھیل رہی ہیں۔
گھریلو ٹیسٹ: یہاں یہ ہے کہ گھریلو کوویڈ ٹیسٹ کیسے استعمال کیے جائیں، انہیں کہاں تلاش کیا جائے، اور وہ پی سی آر ٹیسٹ سے کیسے مختلف ہیں۔
نئی سی ڈی سی ٹیم: کورونا وائرس اور مستقبل کے پھیلنے کے بارے میں ریئل ٹائم ڈیٹا فراہم کرنے کے لیے فیڈرل ہیلتھ سائنس دانوں کی ایک نئی ٹیم تشکیل دی گئی ہے - ایک "قومی موسمی خدمت" جو وبائی امراض کے اگلے اقدامات کی پیشین گوئی کے لیے ہے۔